Dra. Marina Noronha relata jornada de 17 anos em busca do diagnóstico do filho com condição rara única no mundo

Candidata a deputada federal aborda maternidade atípica, humanização na medicina e direitos de famílias com crianças raras, durante seminário em Brasília

O Seminário Mãe Rara — Desenvolvimento Integral na Primeira Infância, realizado neste sábado, 29 de agosto, no Instituto de Educação Superior de Brasília (IESB), em Brasília, teve como destaque a palestra da Dra. Marina Alves Noronha, candidata a deputada federal pelo Partido Progressistas (PP).

Durante uma roda de conversa com profissionais de saúde, educadores e famílias, ela compartilhou sua experiência pessoal e profissional como mãe e médica de André, seu filho diagnosticado com uma condição rara única no mundo.

Uma jornada de 17 anos em busca de respostas

Mesmo sendo médica, a Dra. Marina enfrentou uma longa batalha para obter o diagnóstico de André. Apenas há uma semana, após 17 anos, a condição foi finalmente identificada por uma especialista, que comentou: "Maria, é mais rara do que você acha, meu Deus". André é o único caso no mundo com essas características específicas — uma descoberta que, embora tardia, trouxe alívio à família, pois a doença não evoluiu como em outros casos similares.

 

Transformação pessoal e profissional

Ao longo de 17 anos, a Dra. Marina atuou simultaneamente como terapeuta, educadora, pesquisadora e mãe do filho. Quando André enfrentou uma intercorrência e precisou de ventilação mecânica, ela tomou uma decisão transformadora: deixou sua carreira na moda para se formar em técnica de enfermagem, fisioterapia e, por último, em medicina, para compreender profundamente as necessidades de seu filho.

Essa jornada formativa a levou a questionar a própria formação médica.

"Na faculdade quase não se fala de genética, de doenças raras, de família e de cuidado integral", afirmou durante a palestra, criticando a falta de preparo das equipes de saúde para lidar com essas situações.

Fotos: Pedro Santos.

Humanização na medicina: o direito de ser ouvido

Em um dos momentos mais impactantes da fala, Dra. Marina relatou como recebeu a notícia do diagnóstico inicial. O hospital comunicou de forma abrupta e cruel: "Vai morrer, não vai continuar, e nós não temos mais o que fazer".

Ela enfatizou que nenhuma família deveria ouvir essas palavras dessa forma.

"Nenhuma família precisa ouvir que vai morrer e acabou", defendeu, reforçando a necessidade urgente de mudança no comportamento das equipes de saúde e na forma como notícias difíceis são comunicadas.

O peso invisível de ser "guerreira"

A Dra. Marina também abordou o lado emocional e psicológico da maternidade atípica. Refletiu sobre o rótulo de "guerreira" que frequentemente é atribuído a mães nessas situações.

"Veste uma capa e é chamada de guerreira. As pessoas não sabem quanto isso dói". Ela falou ainda sobre culpa materna, sobrecarga e a importância de redes de apoio para quem cuida.

Luta por direitos e políticas públicas

A palestrante relatou sua experiência na luta por direitos básicos. Passou 7 horas na Defensoria Pública para conseguir uma cadeira de rodas para André — equipamento que havia sido negado sob a alegação de que o filho "não tinha condições cognitivas" para utilizá-lo.

Essas experiências reforçam sua convicção de que as famílias precisam de muito mais amparo, suporte e acesso a direitos fundamentais.

Impacto familiar e a importância de cuidar de quem cuida

A Dra. Marina abordou como o diagnóstico impactou toda a dinâmica familiar — o casamento, os outros filhos e a rotina. Após 15 anos em relacionamento, precisou lidar com a necessidade de atenção redobrada para a filha mais nova. Reforçou que é essencial cuidar também de quem cuida, destacando a importância de uma rede de apoio estruturada.

Tecnologia assistiva e continuidade do cuidado

Durante o seminário, também foram apresentadas ferramentas inovadoras como o projeto Colibri, uma tecnologia de suporte para crianças com deficiência. No entanto, a Dra. Marina enfatizou um ponto crucial: "Não basta só dar tecnologia — é preciso fazer um trabalho de continuidade".

Ela criticou a falta de profissionais especializados em doenças raras no Brasil, especialmente em Brasília, e reforçou que "a criança pode avançar bastante se houver intervenção precoce e acompanhamento multidisciplinar" — incluindo fisioterapia, terapia ocupacional e outras especialidades.

Sobre a Dra. Marina Noronha

Médica especializada no atendimento de crianças com doenças raras, Marina Alves Noronha integra a Associação Maria Vitória de Doenças Raras (AMAVI Raras), instituição que atua há 13 anos no Brasil. Sua trajetória pessoal a transformou em uma voz importante em debates sobre políticas públicas de saúde, humanização na medicina, inclusão e direitos de famílias atípicas.

Em 2026, disputa uma vaga na Câmara dos Deputados pelo Progressistas (número 1117), levando para a campanha sua experiência acumulada em projetos comunitários, atendimento integral à população e defesa de políticas para doenças raras.